Мое заболевание — врожденное, и это многое меняет в моем восприятии мира. Когда ты живешь в рамках ограниченных возможностей, то понимаешь, что ты — другая. Свою особенность я осознала в семь лет, когда находчивые в своей жестокости мальчишки стали дразнить меня Фредди Крюгером.

Я пришла домой и спросила маму — почему я не такая, как все? Но мама с сестрами надо мной посмеялись, и я осталась со своей проблемой наедине.

Злая кличка прилипла на всю школьную жизнь. Несмотря на то, что я училась в специализированной школе, я стала объектом потехи для одноклассников. Родители одних покупали справки, чтобы их дети могли учиться в этом заведении, другие страдали заболеваниями сердца, печени, почек — их инвалидность была визуально незаметна, а моя бросалась в глаза. Сверстники всегда пытались меня задеть: говорили очень много обидного, чем-то кидались, плевали. Мне приходилось отстаивать место под солнцем. Это сделало меня сильной.

Показательно вели себя и педагоги: они не проводили никакой инклюзивной работы, не пытались объяснить, что мы — иные, что у нас другие возможности и потребности, не пытались сгладить агрессию по отношению ко мне. Никаких специальных классных часов на тему толерантности у нас не проводилось, хотя это была специализированная школа в Москве, а не глубинка.

Первые увлечения и победы

Я с детства любила лошадей, все игрушки у меня были лошадки: мама-лошадь, папа-лошадь, маленькая лошадка. Отец тратил огромные деньги в парке Сокольники, потому что снять меня с пони было невозможно, и он оплачивал каждый новый круг. Женщина, которая приводила пони в парк, сжалилась над папой и дала ему контакт организации, занимающейся иппотерапией.

В пять лет меня впервые посадили на большую лошадь, и я сразу уехала на ней от всех мам, пап и тренеров. Меня догнали, конечно, но не сразу. Я горжусь своей конно-спортивной карьерой, потому что она полноценно моя. На лошади есть только ты, нет помощников, тренер в 200 метрах от тебя, а ты наедине с огромным мощным животным. Если оно вздумает тебя сбросить, ты сама будешь с этим разбираться, и выиграет тот, чья воля сильнее, кто сможет доказать, что он — главный.

Я уперлась в спортивный потолок, когда шесть, а потом восемь лет подряд выиграла чемпионат Москвы и России. Последние соревнования я отъездила, будучи в положении, а главным болельщиком был муж. Сейчас в организации, где я занималась, сменилось руководство. Конь мой умер после того, как я ушла с манежа. Спорт изжил себя для меня.

Старт модельной карьеры

Карьеру я начала в 2008 году, тогда ни о каких моделях с инвалидностью еще не слышали, не было крупных медийных инклюзивных проектов. Но появилось шоу «Топ-модель по-американски», где Тайра Бэнкс говорила, что важна индивидуальность, и если перед тобой закрываются двери, не стоит опускать руки. Наше поколение выросло на глянцевых журналах VOICE, Vogue, Elle. Я помню, как они лежали стопками на мамином комоде, и я очень любила их рассматривать. Мне нравилось, как языком символов и образов люди говорят о важных вещах.

Я жила с матерью, отцом и старшими сестрами. У нас был своеобразный культ женственности, внешняя привлекательность всегда была на первом плане. Средняя сестра училась на дизайнера обуви и аксессуаров, ей часто предлагали стать моделью. Но родители были категорически против: стращали сестер, что там одна проституция.

На меня эта пропаганда не распространялась: отец и мама считали, что я — инвалид, и точно не попаду в модельный бизнес. И правда, представить такое было сложно. Я постоянно лечилась в санаториях и реабилитационных центрах, занималась профессионально паралимпийским конным спортом, но меня всегда привлекало создание визуального образа. Я много рисовала. Помню, сказала маме, что хочу учится этому, на что она ответила: «У нас в семье уже есть один художник — твоя сестра. А ты занимайся спортом». Пришлось смириться на время, но не навсегда.

После школы я поступила в медицинский вуз, потому что мама говорила, что так я смогу лечить себя и разбираться в своем заболевании. И это действительно мне пригодилось, но в моем воображении постоянно рождались образы, которые не выходили из головы. Например, сломанные куклы. Я ощущала себя именно так, потому что моя походка как на шарнирах, я ощущаю спазмы в руках, как будто меня дергают за ниточки. Мои движения скованные, как движения механической куклы. К тому же куклы были частью покинутого детства.

Мне захотелось воплотить эту идею, и почему-то именно через фото. Я нашла в интернете портал для фотографов, моделей, стилистов и агентств. Зарегистрировалась и стала предлагать фотографам идею. Сначала в этой истории я была режиссером и даже подбирала моделей, но они не могли понять и прочувствовать мою концепцию полностью. И тогда фотограф предложил мне самой сниматься. Вот так всё и началось. Я стала создавать портфолио. Еще у меня был знакомый фотограф, который тоже меня снимал.

Разместив на портале свои фото, я стала получать приглашения на кастинги. Мое ДЦП не заметно на снимках, потому что момент останавливается, а проблемы видны, когда я двигаюсь. У меня стандартные для модели фигура, рост и параметры. Именно это позволило мне работать.

Сначала я нигде не упоминала о своей инвалидности, но когда я приходила на съемки, всё было очевидно. Не буду кривить душой, мне часто отказывали. Были неловкие моменты из-за заболевания. Я плохо контролирую движения, особенно когда волнуюсь: начинает непроизвольно кривиться лицо. Я умею это подавлять, но мне нужно время. Это, безусловно, усложняет работу мне и фотографу, а для визажиста вообще становится адом. В коммерческих съемках аренда студии почасовая, мне же нужно больше времени, чтобы получить определенное количество удачных кадров, чем обычной модели. Но талант не зависит от здоровья.

Главное, что я вынесла из этого опыта — это осознание: то, что я другая, не значит, что я хуже.

А если я о чем-то мечтаю, я иду и делаю это. Я сбегала из дома, из института, со свиданий и шла на фотосессии и кастинги. И ныряла в этот ошеломительный поток, в этот иллюзорный мир. Да, мне говорили гадости прямо в лицо. Я насмотрелась всего и побывала везде, но такого драйва мне не дарит ни одна движуха на свете — именно в ее естественном состоянии без специально созданной атмосферы инклюзии.

Первый кастинг, который я прошла, был у L’Oreal. Мои волосы тогда переливались всевозможными оттенками — от красного до желтого. Я была настоящим огнем в их коллекции. Прошло полгода, и я уже забыла об этом опыте, но однажды, когда мы с мужем стояли в пробке на МКАДе, он поднял глаза и воскликнул: «Настя, это же ты!» Было безумно приятно увидеть себя. Я испытала какие-то невероятные эмоции. Я чувствовала, что мою красоту разглядели, меня оценили, несмотря на инвалидность.

Для меня лично проблема одежды очень важна, потому что у меня плохо работают руки, и я испытываю трудности при застегивании, например, пуговиц. Вещи для меня — это одна из форм самовыражения. Я не хочу быть ограниченной в выборе того, что я могу на себя надеть.

Настоящее и будущее

Я очень хочу вывести обсуждение инвалидности на качественно высокий уровень, чтобы люди с особенностями перестали быть объектами жалости, стигматизации и отторжения. Чтобы для них создавались технологичные продукты, которые бы облегчали им быт и жизнь, делая их более мобильными, самостоятельными и уверенными. Мы — такие же участники жизни общества, как и остальные.

В своих собственных детях я стараюсь сохранить свободу от стереотипов. Мой обычный день, наверное, мало отличается от жизни большинства мам в разводе с маленькими детьми. Ну, разве что готовка, уборка и сборы сына на прогулку занимают больше времени.

Я очень рада, что нынешний технологический прогресс позволяет мне быть независимой в быту. Комбайн, который режет кубиками овощи для супа и салатов, посудомойка и стиральная машина с функцией сушки — всё это я использую постоянно.

Я по-настоящему горжусь временем, в котором я живу, потому что именно сейчас происходят огромные изменения в отношении к людям с инвалидностью. И я счастлива и считаю большой честью быть одним из идеологов и пропагандистов принципов инклюзии и интеграции. Здорово, что у меня есть возможность говорить и делиться своими мыслями и взглядами с другими людьми. Я знаю, что за мной идет целое поколение детей с инвалидностью, и я постараюсь проложить для них дорогу.
Источник: https://www.thevoicemag.ru/lifestyle/stil-zhizni/mne-..
#инвалидность #мотивация #история